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Aprendemos juntos

Melisa Tuya, periodista y madre de un niño con autismo

El autismo no debe nunca tapar a la persona. Las personas con autismo tienen una discapacidad social, por decirlo de alguna manera, unas mayores dificultades sociales. Fue una de las cosas que yo vi, que mi hijo no jugaba. En la comunicación, en el lenguaje, mi hijo hablaba y dejó de hablar. Ahora sé que es motivo para salir corriendo a buscar ayuda profesional, pero más allá de todo eso, cuando conocemos a una persona con autismo o nos dicen que una persona que queremos tiene autismo, sigue siendo esa persona. Si intentamos poner el foco en la persona en lugar del diagnóstico, va a ser más fácil entenderlo.

Hay un mito vinculado a que son pequeños genios que es algo a erradicar. Pueden ser genios, igual que alguien que no tenga autismo, pero no tienen por qué ser genios. Y, luego, hay muchos mitos muy básicos. La gente cree, en mi plano, que son niños más afectados, que no te van a mirar a los ojos, y no es verdad. Mi hijo, por ejemplo, te mira a los ojos perfectamente. Tiene sonrisa social. Te preguntan: “¿Se le puede tocar?”. Sí, claro, no hay cosa que le guste más en la vida, como llamo yo, el “cachorreo”, que juegues con él a las cosquillas… Es verdad que hay muchos falsos mitos y muchos vienen vinculados de lo que se ha contado en películas y en series de televisión. Y respecto a esos tipos de mitos, yo creo que la gente con Asperger tiene todavía mucho más que combatir.

Con el diagnóstico de autismo, entramos en un proceso muy complicado de asimilación, de intentar buscar cómo reaccionar a esto que te han dado de la mejor manera para tu hijo. No tenemos mucha ayuda, nos sentimos muy huérfanos por parte de todo el mundo, por parte de los médicos, por parte de los profesionales de la psicología. Muchas veces nos dan estos diagnósticos y luego no pueden darnos más, llevarnos de la mano en otra dirección.

Hay padres que pelean con los pediatras para conseguir el diagnóstico. Otros no se tienen que pelear tanto y se lo dan enseguida. Yo creo que ha mejorado mucho, mi hijo va a hacer ahora 12 años. En diez años, cada vez los pediatras, los servicios de atención primaria están más formados, localizan y diagnostican antes. Pero tenemos una asignatura pendiente importante con qué se hace después. Yo me sentí muy huérfana, y es la percepción que recibo de todas las familias que reciben el diagnóstico de autismo. “Vale, nos han dicho que nuestro hijo tiene autismo. ¿Y ahora qué? ¿Qué colegio elijo? ¿Qué profesional me va a ayudar para intentar sacar todo ese potencial que él tiene dentro? ¿Adónde me dirijo? Estoy perdido en un montón de intervenciones. ¿Qué es lo que hago?”.

En el autismo no hay nada visible. Tú vas paseando por la calle con un niño en una silla de ruedas, que tiene claramente síndrome de Down o algún otro trastorno visible, que tiene un fenotipo, tiene rasgos determinados, y la gente lo disculpa más. Si el niño tiene un comportamiento disruptivo, dicen: “Es que al niño le pasa algo, claramente”. Pero cuando vas con un niño con autismo, y además es, probablemente, el trastorno más frecuente con el que la gente se puede cruzar, no se nota. Si ves a mi hijo caminando de mi mano por la calle, es un niño rubio guapísimo, normal, que aparentemente no tiene nada. Si el comportamiento que tiene en ese momento es lo que la gente tacha de erróneo, enseguida. Y no se paran a pensar que a lo mejor están juzgando, que juzgar es muy rápido y muy fácil, pero no siempre es lo más acertado y a lo mejor a ese niño le pasa algo no visible y que ellos no saben, que los padres están en ese momento intentando manejar como mejor pueden y deben, y que lo más que pueden hacer es callarse o darle el apoyo justo y necesario sin entrar en más valoraciones y mucho menos en críticas, expulsiones de sitios y demás, que también pasa.

Aprendemos juntos

Un proyecto de educación para una vida mejor.

Biografía

lPeriodista y escritora, Melisa Tuya es madre de un niño con autismo. Autora del libro Tener un hijo con autismo’, en el que se intenta acabar con los falsos mitos que todavía se asocian con este síndrome. En esta charla, la periodista intenta conseguir que se vea la persona que hay detrás del diagnóstico de autismo. ogo y Máster en Psicología Clínica y de la Salud. Co-autor del libro “Hijos de padres felices” y protagonista en el videoblog “Píldoras de psicología”, ofrece recetas acerca de la educación, alertando de problemas como la educación en la obediencia ciega, en lugar de abogar por el pensamiento crítico y la autonomía de los niños.


Faqs

¿Qué ocurre con la escolarización de un niño autista?

La escolarización realmente es una parte que para muchas familias es un horror, una pesadilla y un dolor de cabeza. Así de claro. En primer lugar, muchas veces el diagnóstico te llega cuando tienes que tomar la decisión de en qué colegio meter al niño. Porque te llega en torno a los dos o tres años. O te llega un poco más tarde, en infantil, pero también afecta esa decisión de cambiarle. La cantidad de colegios a tu alcance se reduce notablemente cuando tienes un niño con unas necesidades especiales. Y luego está el debate de la inclusión o el específico o el especial. Yo soy una defensora a ultranza de la inclusión. Creo que es a lo que se debe aspirar, creo que es el objetivo. Porque es a lo que toda persona tiene derecho. Yo querría que mi hijo fuera al mismo colegio que mi hija. No solo ya por una cuestión de intendencia familiar, que también, pero sería lo ideal. Pero ese ideal estamos muy lejos de alcanzarlo. La inclusión real no se está dando en ningún caso. Solo, por lo que he visto, con los niños que curricularmente van mejor. Mi experiencia es que la mayoría de niños en infantil entran en centros inclusivos. O sea, en centros ordinarios. Con distintos tipos de apoyos y demás, pero entran todos ahí. Casi todos. Y luego, según van sumando cursos y la exigencia curricular aumenta, si ese niño no es capaz de dar respuesta a eso, esos niños se van descolgando, van cayendo al especial, que es donde hay ratios más pequeñas, a lo mejor son cuatro o cinco niños por clase solo, profesionales más preparados… Y acaban casi todos ahí, al instituto llegan muy pocos. Llegan los que están en lo más alto del espectro y lo han podido gestionar mejor. Eso no es una inclusión de verdad. No se destinan recursos. Con lo cual, siendo defensora a ultranza de la inclusión, también soy realista y mi hijo, desde tercero de infantil, va a un centro específico, que es un centro en el que los niños que hay dentro tienen autismo y nada más, ningún otro tipo de discapacidad. Por la vía pública se nos ofrecía un centro especial, que son centros en los que hay niños con distintos tipos de discapacidad.


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